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Mein Leben mit dem Stoma ist aktiv und unbeschwert: ohne Ängste kann ich wieder wandern, reisen und vieles mehr erleben. Ich muss auf nichts verzichten- sogar das Schwimmen ist für mich kein Problem!

                                                                     Michael, 39 Jahre

 

Dopo l'impatto iniziale, l'ho subito accettato la stomia.

Non sentivo più il dolore e non ero piú condizionato dal bagno. Superato i primi mesi mi sono comunque sentito una persona normale, mi ha ridato la gioia di vivere.  Adesso la stomia mi permette di vivere una vita normale.

                                                                     Paolo, 29 anni

 

Das Stoma war für mich der letzte Ausweg, die medikamentösen Therapien waren erschöpft!

Nach anfänglichen Eingewöhnungsschwierigkeiten kann ich nun nach 20 Jahren aber trotzdem sagen: das Stoma machte mein Leben wieder lebenswert.

                                                                     Anna, 69 Jahre

 

La stomia non è un`ostacolo alla vita, al rapporto di coppia, al piacere dell’amicizia, della serenità, dell’attività  sportiva, a un lavoro appagante, all’entusiasmo di una vita completa e armoniosa.

                                                                     Elena, 47 anni

 

Zeiten in denen es um wahre Stärke geht.

Als ich im Frühling 2010 mit 14 Jahren zum ersten Mal starke Unterleibsschmerzen hatte, ahnte ich zunächst nichts Schlimmes, als Mädchen vermutet man bei solchen Symptomen Regelbeschwerden. Doch als die Schmerzen nicht aufhörten, ging ich zum Arzt, welcher die Symptome als typisch für den Schulstress betrachtete, da ich kurz vor den Abschlussprüfungen der Mittelschule stand.
Mir fehlte weiterhin der Appetit und ich aß nur, weil ich musste. Neben Bauchschmerzen und Übelkeit litt ich auch an Durchfall.
Immer mehr zog ich mich aus dem sozialen Leben in die eigenen vier Wände zurück, da ich ständig darauf achten musste eine Toilette in reichsweite zu haben.
Im Herbst 2010 ging ich wieder zum Arzt und schon bald bekam ich die schockierende Diagnose: Morbus Crohn. Es folgten eine Menge weitere Untersuchungen wie Ultraschall, Darmspiegelung, Blutproben usw.
Als erste Therapie wurde mir das Cortison Entocir verschrieben, jedoch hat dieses Medikament nicht ausreichend gewirkt und der Leidensweg ging weiter.
Im November 2011 hatte ich einen weiteren Tiefpunkt erreich. Darauf hat mir der Arzt zu einer künstlichen Ernährung für ca. 8 Wochen geraten, welche sich genau über die Feiertage Weihnachten und Silvester erstreckte.
Mir ging es ziemlich schnell besser jedoch wurde nach weiteren 3 Monaten der Traum von Besserung wieder zum Alptraum. Da es mir wieder sehr schlecht ging wurde ein weiterer Versuch mit Cortison (Deltacortene) gestartet.
Mai 2012: Ich spürte, dass ich mich nur sehr langsam erholte. Meine Laune war im Keller und mein Leben spielte verrückt. Ich hatte alle zwei Wochen hohes Fieber, das die Ärzte nicht zuordnen konnten.
September 2012: Ich freute mich auf die Schule, um auf andere Gedanken zu kommen. Doch nach fünf Tagen war ich wieder am Boden. Fieberschübe folgten und es kam sogar dazu dass ich vor lauter Bauchschmerzen dass Bett nur mit Mühe verlassen konnte. Schließlich brachte mich meine Mutter ins Krankenhaus von Bozen, wo ich zum 1. Mal stationär aufgenommen wurde mir wurde Cortison in hoher Dosis über die Vene verabreicht, Antibiotika schirmte mich vor weiteren Viren ab.
Eine Magnetresonanz und eine Darmspiegelung zeigten dass die letzte Dünndarmschlinge (ca. 50 cm) Abszesse aufwies. Ich war unter Beobachtung im Krankenhaus und wurde in der Zeit künstlich über die Vene ernährt. Langsam durfte ich wieder beginnen zu essen, jedoch nach strengen Diätvorschriften. Nach 14 tägigen Aufenthalt im Krankenhaus Bozen durfte ich dann nach Hause, die zukünftige Therapie war das Immunsuppressiva Infliximab, dass ich alle zwei Wochen über die Vene bekommen sollte, doch dazu kam es nicht, denn nach der Entlassung dauerte es nur 5 Tage bis ich wieder mit starken Bauchschmerzen, hohem Fieber und dem Gefühl verstopft zu sein mit dem Rettungsauto ins Krankenhaus nach Brixen gebracht wurde und anschließend wieder ins Krankenhaus von Bozen verlegt wurde. Ich verbrachte eine Nacht im Krankenhaus, wohl die schlimmste Nacht meines Lebens, denn irgendein Gefühl hat mit gesagt so kann es nicht mehr weiter gehen. Mein Arzt hatte auch kein gutes Gefühl und sagte mir am darauffolgenden Morgen dass ich eine schwere Operation auf mich nehmen muss und für die nächsten drei Monate einen künstlichen Ausgang (Ileostomie) bekomme. Im ersten Moment habe ich nicht realisiert was es bedeutet ein Stoma zu haben, mir wurde es zwar ausführlich erklärt, doch in dieser Situation hätte ich alles getan um von diesen Schmerzen erlöst zu werden. Während der Operation wurde mir das befallene Stück des Dünndarms entfernt und ich bekam einen künstlichen Ausgang. Als ich aus der Narkose erwachte schwirrten mir tausend Fragen durch den Kopf, ich konnte mir nicht vorstellen drei Monate mit einem Stoma zu leben, ich ekelte mich vor mir selber und ich war mir den Nerven fix und fertig. Ich verbrachte den ganzen Tag nur mit weinen, der Schock saß tief, nicht nur für mich sondern auch für meine Angehörigen. Durch viele Gespräche mit professionellen Doktoren, mit Menschen mit einem ähnlichen Schicksal und mit der Unterstützung meiner Familie nahm ich das Stoma schließlich an. Ich spürte trotz einigen Hürden, dass es mir jeden Tag besser ging. Mein Leben begann wieder einen normalen Ablauf zu nehmen, ich traf mich mit Freunden, machte lange Spaziergänge, besuchte die Schule und ging sogar in eine Discothek. Nach dreimonatiger Heilphase wurde mir das Ileostoma entfernt. Nach der Operation musste ich mich an eine strenge Diät halten und nach kleinen Komplikationen ist alles wieder gut verheilt und heute kann ich leben wie jede andere 17-jährige nur die Therapie, regelmäßige Besuche im Krankenhaus und eine Narbe erinnert mich ein Leben lang an die harte Zeit die ich durchlebt habe.